Choroby genetyczne i kontrola urodzin w społeczeństwie

Lo'Rel - no, jesli Ty uważasz, że głównym celem człowieka - wszystko jedno jakiego - jest rozmnażanie, to składam kondolencje.

Kondolencje są zbędne. Proponuję się podszkolić. Celem każdej żyjącej istoty na tej planecie, czy to rośliny czy zwierzęcia jest przekazanie swoich genów potomkowi. Obieg własnej puli genowej w przyrodzie jest jednym z podstawowych elementów i sensem istnienia istot żywych. To, że człowiek posiada świadomość i potrafi przewidywać skutki swoich działań, a także to, że możemy rozwijać się mentalnie to inna sprawa.

ludzie na poziomie jaskiniowym

Dziękuję za kolejny już w tej dyskusji komplement...

Eviva, czy dziecko z zespołem Downa jest kimś gorszym niezasługującym na życie? W twoim mniemaniu tak, a więc dzielisz ludzi na lepszych i gorszych.

oto przykład wstrętnego egoizmu.

Ja bym powiedział że to wspaniały przykład uczuć macierzyńskich. I poświęcenie się dziecku które w przyszłości i tak nie będzie miało szansy na przekazanie genów rodziców dalej. A przecież mogła je zamordować i urodzić zdrowe, mając pewność, że geny zostaną przekazane dalej.

Lo, sam sobie przeczysz. Skoro sensem istnienia istot żywych jest prokreacja to spłodzenie potomka niezdolnego do tejże prokreacji jest bezcelowe i należy go usunąć. Skoro dajesz przykład zwierząt to zwierzęta chore i słabe jednostki zagryzają aby nie przekazały swojej puli genowej i nie osłabiały gatunku. Tak robią nawet samice naczelnych. Więc skoro jesteśmy tylko myslącymi zwierzętami i w sprawach prokreacji myslimy wyłącznie rozporkiem to własnie powinniśmy eliminowac jednostki słabe i chore. Widzisz luke w swoim mysleniu? Własnie po to myslimy aby nie musieć zabijać juz narodzonych istot ludzkich ale na przykład nie dopuscić do ich narodzenia. Oczywiście wszystko w celu przetrwania gatunku a nie osłabiania go. Zauważcie, że to własnie rozwój medycyny doprowadził do zwiększonej liczby urodzeń dzieci z defektami genetycznymi. 100 lat temu nie miałyby szansy na przeżycie. I nie mówię tu o zespole Downa, z którym mozna żyć przez dziesiątki lat i nie być nieproduktywnym dla społeczeństwa. Miałem kiedyś sąsiadkę z zespołem i miała własną wypracowaną rentę. Pracowała przez kilkanaście lat przy prostych pracach w zakładzie pracy chronionej. Tyle, że łatwo ją mozna oszukać w sklepie, ale na szczęscie w sklepiku niedaleko nikt nawet nie próbował. Do czasu, gdy żyła jej matka było jej dużo łatwiej, ale gdyby nie mój dziadek, który przeskoczył przez ogrodzenie to pewnie by umarła od poparzeń, bo się na niej bluzka zapaliła przy gotowaniu. Ale jest jeszcze jedno ona miała postać lekką. A co z postacią ciężką? Jak radzą sobie na przykład z gotowaniem ludzie bez rąk i nóg? Skazani na pomoc innych? Nie wszyscy mają takie szczęście jak Ty Zuza. Ja nie mogę liczyć na nikogo i takie dziecko po mojej śmierci umarłoby z głodu. Ale pewnie co ja tam wiem? Przecież nie mam dzieci.

A co z postacią ciężką? Jak radzą sobie na przykład z gotowaniem ludzie bez rąk i nóg? Skazani na pomoc innych?

Ciąża u ludzi to dziewięć miesięcy.

Cholernie długich dziewięć miesięcy. Wiesz, ile rzeczy może pójść nie tak? Ja niestety wiem (a i to tylko niewielką część). Kiedy dowiedziałem się, że żona jest w ciąży, zaczęły mi wpadać w ręce różne artykuły na ten temat. Fakt, są obecne na portalach czy w prasie codziennej stale, ale akurat wtedy miałem na to podwyższoną wrażliwość.

Wady genetyczne, przedwczesny poród, utrata ciąży wskutek wypadku...

Niepewność dawała mi się we znaki tym bardziej, że jakoś więcej słyszy się o tym, iż jakaś para straciła dziecko, niż o tym, że im się udało.

Robiliśmy USG "genetyczne", żeby dowiedzieć się jak najszybciej o ewentualnych problemach. Nic nie wykazało, ale to była pociecha średniej jakości.

Trochę się uspokoiłem po porodzie (który też nie odbył się bez przygód - nigdy więcej nie jadę do szpitala swoim samochodem w takich nerwach :|), ale też nie do końca, bo przecież są choroby, które wychodzą dopiero po badaniach noworodków.

Na szczęście dzieć (uwaga do moda - zniekształcenie celowe :P) jest - póki co - zdrowy.

Pewnie, w każdej chwili może ujawnić się jakieś ustrojstwo... Ale na razie - chwalić Boga - jest ok.

Mam nadzieję, że tak pozostanie.

Gdybym wiedział, że dziecko urodzi się chore... Nie namawiałbym żony do usunięcia ciąży (chyba, że byłoby pewne, iż dziecko nie będzie zdolne do samodzielnego - bez wspomagania urządzeniami - życia i umrze zaraz po porodzie, bądź ciąża zagrażałaby życiu żony).

Najpierw porozmawiałbym z nią, czy damy radę się nim zająć. Czy wytrzymamy. Bo pierdząc w fotel rozmawia się bardzo łatwo. Wyrokuje też - a kiedy się stoi przed faktem dokonanym... Sprawy potrafią wyglądać zupełnie inaczej.

Ale co dziecko jest winne, że choruje? Nie czuje niby miłości rodziców?

Nasza maleńka też przecież nie myśli jeszcze za dużo - o ile w ogóle zaczęła myśleć - ale co z tego? Uśmiech niemowlaka, radosny pisk, kiedy wracasz do domu - to wszystko potrafi poruszyć, bardziej niż się może wydawać. Tak samo nieporadne próby raczkowania, czy zacięta mina przy próbach wstania na nogi.

Nawet, jeśli za chwilę wypełni pieluchę. 😉

Malutka nas kocha (do etapu buntu nastolatki póki co - nie doszła :P) mimo, iż nie potrafi tego wysłowić.

Kiedy na nią patrzę... Nie byłoby mnie stać na zabicie takiego malucha. I nie umiałbym potem spojrzeć w lustro.

Trudno, zasuwałbym potem jak mały samochodzik, żeby zabezpieczyć byt dziecku, kiedy nas już nie będzie - ale to byłby wybór świadomy. Coś za coś.

Więc skoro jesteśmy tylko myslącymi zwierzętami i w sprawach prokreacji myslimy wyłącznie rozporkiem to własnie powinniśmy eliminowac jednostki słabe i chore.

Tym to się u nas bardzo dobrze zajmuje rząd do spółki z ZUS-em i Ministerstwem Zdrowia.

pewnie by umarła od poparzeń, bo się na niej bluzka zapaliła przy gotowaniu

Najzdrowszej osobie może się przytrafić wypadek.

Jak radzą sobie na przykład z gotowaniem ludzie bez rąk i nóg?

A na przykład tak . Akurat 2 w 1 - i niepełnosprawna, i z dzieckiem.

Ja nie mogę liczyć na nikogo

I dlatego pesymistycznie zakładasz, że nikt nie może liczyć na pomoc innych?

BTW. Właśnie przez takie problemy chorych (m.in. z F64) wspomaga się psychoterapią...

Ale pewnie co ja tam wiem? Przecież nie mam dzieci

Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.

Ciekawe co byś mówił, gdybyś nie mógł ich mieć, bo osoby o poglądach zbliżonych do Evivy kazały Cię wysterylizować, "żeby nie szerzyć choroby" :/

To dziecko nigdy nie będzie samodzielne, pozostanie uciążliwym rezydentem jakiegoś domu opieki, chyba że będzie miało niewiarygodnie wiele szczęścia i zostanie adoptowane.

Na ten i podobne Twoje argumenty z serii 'chory/niepelnosprawny jest ciezarem dla rodziny i spoleczensrwa, a jego zycie jest upokarzajace" mam jedna odpowiedz - w sumie to pytanie: kojarzysz nazwisko Stephen Hawking? Wiesz na co choruje, w jakim jest stanie, a jakich rzeczy dokonuje w dziedzinie fizyki? Gdyby kwestia urodzen byla rozwiazywana po Twojej mysli, on by nie przyszedl na swiat. Nie bylby jedyny.

Mam jeszcze jedno pytanie. Co bys zrobila, gdyby Tobie urodzilo sie chore/niepelnosprawne dziecko mimo wszelkich mozliwych badan. Rozumiem, ze bys sie go nie pozbyla, bo o tym mowilas, ale jakie zycie bys mu dala? Czy dalabys mu odczuc to co tu nam, ze jego istnienie jest ciezarem i upokorzeniem?

I dlatego pesymistycznie zakładasz, że nikt nie może liczyć na pomoc innych?

BTW. Właśnie przez takie problemy chorych (m.in. z F64) wspomaga się psychoterapią...

Napisałem, że Ty masz szczęście, że możesz liczyć na rodzinę. Nie wszyscy tak mają.

Te psychoterapię to trzeba raczej rodzinom zafundować, bo to ona odwraca się od takiego człowieka a nie odwrotnie. Potem to juz tak zostaje.

Ciekawe co byś mówił, gdybyś nie mógł ich mieć, bo osoby o poglądach zbliżonych do Evivy kazały Cię wysterylizować, "żeby nie szerzyć choroby"

Nie ma potrzeby sterylizacji i tak nie mogę ich mieć. 😥

W przykładzie dziewczyna miała chociaż nogi. A ci co nie mają ani rąk ani nóg?

Piotrze. Hawking nie chorował od urodzenia tylko choroba postępowała w miarę upływu lat. Co nie umniejsza faktu, że jest doskonałym fizykiem zajmujący się między innymi czarnymi dziurami i ciemną materią. Czytałem jego prace oraz książkę polecaną wczesniej w newsach. Uważam, ze jest rewelacyjna. Jednak Hawking korzysta z pomocy techniki: syntezatora mowy i czujników napięć mięsniowych. Wiesz ile to kosztuje? Samochód bardzo dobrek klasy i to w salonie mozna za to kupić. Nie każdego stac na coś takiego. Większość niepełnosprawnych jednak jest "skazana" z powodów ekonomicznych i społecznych na izolację od społeczeństwa. Zbyt mało jest instytucji, które chcą zatrudniać niepełnosprawnych. Akurat pracuję w instytucji, która z założenia zajmuje się badaniem tego typu zjawisk.

"Kregi zbliżone do Evivy", to mi się podoba. Tak właśnie rodzą się mity o "grupach, co trzymają władzę". Gdyby chciał... ale chcieć można wiele rzeczy, na przykład zgwałcić sąsiadke lub ukraść samochód. Chodzi o to, czy zaspokojenie tej chętki jest dopuszczalne, a według mnie sprowadzenie na świat istoty upośledzonej w sytuacji, gdy można było tego uniknąć, jest nie tyle naganne, co jest to po prostu zbrodnia.Już rodzice uczą nas, ze nie można mieć wszystkiego, co się chce. Ja naprawdę rozumiem chęć posiadania dzieci, ale mimo to uważam, że chęć a prawo to dwie różne rzeczy i w tej sprawie powinny byc prawne uregulowania. Oczywiście te uregulowania powinny dotyczyć jedynie wąskiej grupy osób, obciążonych w rzeczywisty sposób. Gdyby nałogowy alkoholizm i narkomania owocowały sterylizacją, nie byłoby dzieci z zespołem FAS ani noworodków uzależnionych od heroiny. Sądzę tez, ze byłoby mniej dzieci cichcem mordowanych i wyrzucanych na śmietnik.A co ja bym zrobiła, gdyby urodziło mi się upośledzone dziecko, Piotrze? Nie urodziłoby mi się. Przede wszystkim chodziłabym na badania, i gdyby wykazały uszkodzenie płodu, postawiłabym się na głowie, by ciążę usunąć. W myśl zasady, że jeśli jakieś dziecko będzie cierpiało, to nie z mojego powodu i ja do tego ręki nie przyłożę. Gdyby jednak urodziło się odmienne mimo poziornie dobrych wyników (zdarza się), pewnie bym je kochała. Jednak NIGDY więcej nie dopuściłabym do tego, by zajść w ciążę.Wspomniałes pana Hawkinsa. A ja o coś spytam: chciałbyś mieć jego mózg i jego ciało? Albo inaczej, jego ciało i własny mózg? Nie wiesz, jak to jest, więc się nie wypowiadaj.I jeszcze jedno, bardzo ważne: zauważyłam, że większość z Was, moi złotouści, ma tendencję do bycia moralnymi i szlachetnymi cudzym kosztem. Na tej zasadzie nasze społeczeństwo odmawia prawa do eutanazji tym, którzy nie chcą żyć. Prawda zaś jest taka, że po prostu cudze cierpienie wzrusza większość społeczeństwa na zasadzie "jak to dobrze, że to nie ja". I jeszcze "musisz żyć, bo tak jest moralnie i praworządnie. Nieważne, ze cierpisz jak potępieniec, a twoje życie jest piekłem, masz żyć, bo tak nam się podoba." Ale to już temat na inną dyskusję.

Te psychoterapię to trzeba raczej rodzinom zafundować

Piszę ogólnie, psychoterapia rodzin to jedna z form psychoterapii.

Takie sytuacje to bardzo często problem dwustronny - rodzina nie akceptuje inności, pacjent ma problemy spowodowane brakiem akceptacji przez rodzinę, koło się zamyka.

Nie ma potrzeby sterylizacji i tak nie mogę ich mieć. 😥

Stąd moje "gdybyś".

Większość niepełnosprawnych jednak jest "skazana" z powodów ekonomicznych i społecznych na izolację od społeczeństwa. Zbyt mało jest instytucji, które chcą zatrudniać niepełnosprawnych. Akurat pracuję w instytucji, która z założenia zajmuje się badaniem tego typu zjawisk.

To może zamiast badać zjawisko, lepiej zrobić coś, by je zmienić. Ta sytuacja nie jest ostateczną. Owszem, eliminacja problemu niepełnosprawnych jest dużo łatwiejsza od organizowania przyjaźniejszego środowisko życia, ale czy o to w cywilizowanym społeczeństwie chodzi? Według mnie - nie.

Poza tym nie wszyscy są "skazani na izolację" - część nie wie, że można się starać o różne dofinansowania/usuwanie barier architektonicznych (choćby PFRON) albo nie chce, bo woli zamknąć się w swoim cierpieniu - ale do nich też można dotrzeć.

"Kregi zbliżone do Evivy", to mi się podoba. Tak właśnie rodzą się mity o "grupach, co trzymają władzę".

Czytaj dokładnie. "osoby o poglądach zbliżonych do", nie "kręgi".

Fakt, moje przeoczenie. A szkoda.Zuza, miałabys rację i sama bym Ci ją przyznała, gdybyśmy obie żyły w społeczeństwie idealnym. Niestety, nie żyjemy. Mało tego, takie społeczeństwo jest niemożliwe. Chyba że w książkach Lema (poczytaj "Powrót z gwiazd"). I nie jestem przecież zdania, że należy likwidować juz urodzonych, a jedynie w miarę możności zapobiegać urodzeniu się następnych nieszczęśników. Co w tym złego? Że wolałabym, aby na świecie było mniej cierpienia?

Oczywiście te uregulowania powinny dotyczyć jedynie wąskiej grupy osób, obciążonych w rzeczywisty sposób. Gdyby nałogowy alkoholizm i narkomania owocowały sterylizacją, nie byłoby dzieci z zespołem FAS ani noworodków uzależnionych od heroiny.

Ciekawe, czy zdajesz sobie sprawę z tego, ile dorosłych dzieci alkoholików żyje w normalny sposób i ma normalne, szczęśliwe rodziny. Właśnie wydałaś na nie wyrok śmierci. Cóż za miły akcent dnia...

Nie wiesz, jak to jest, więc się nie wypowiadaj.

Uwielbiam tego rodzaju stwierdzenia... Trafisz w końcu na osobę, która wypowiada się z FPP. To będzie interesujące.

...zauważyłam, że większość z Was, moi złotouści, ma tendencję do bycia moralnymi i szlachetnymi cudzym kosztem...

Cudzym? Dziecko upośledzone umysłowo często nawet nie wie o swoim kalectwie i jest szczęśliwe w swoim świecie. To jest niby cudzy koszt? A ja myślałem, że wręcz przeciwnie, że jest to koszt opiekuna.

Widziałem matkę, która opiekuje się takim dzieckiem. Nie wiem, czy byłbym w stanie znieść tyle, co ona. Próbowałbym, ale czy dałbym radę...

Więc skoro jesteśmy tylko myslącymi zwierzętami i w sprawach prokreacji myslimy wyłącznie rozporkiem to własnie powinniśmy eliminowac jednostki słabe i chore. Widzisz luke w swoim mysleniu?

Tak powinno być z punktu widzenia biologii, ale człowiek stworzył coś takiego jak szeroko pojęta etyka.

nałogowy alkoholizm i narkomania

A gdy alkoholik czy narkoman wyjdą z nałogu i za kilka lat zapragną dziecka? Nie, bo wysterylizowałaś ich, czy to też nie jest nieludzkie?

Sądzę tez, ze byłoby mniej dzieci cichcem mordowanych i wyrzucanych na śmietnik.

To jest właśnie to, co pisał R'Cer, etyka i uczucia nie zawsze wygrywają.

hciałbyś mieć jego mózg i jego ciało? Albo inaczej, jego ciało i własny mózg? Nie wiesz, jak to jest, więc się nie wypowiadaj.

To człowiek który się kalectwu nie poddał i pomimo cierpienia realizuje się. Oto jest postawa życiowa którą należy chwalić.

Wszystko pięknie, ładnie i każdy ma swój punkt widzenia ale jednocześnie część z was prawdopodobnie zmieniła by swój pogląd gdyby miał dokonać wyboru czy mieć to dziecko czy nie.

To jest niby cudzy koszt? A ja myślałem, że wręcz przeciwnie, że jest to koszt opiekuna

Zależy o jakim koszcie piszesz. Finansowo owszem ale poza tym chorego to także dużo kosztuje. Wiem co piszę bo przez pół roku uczyłem się na kierunku "Terapeuta Zajęciowy" i na praktykach opiekowałem się takimi ludźmi.

Chodzi o osobę upośledzoną, która nigdy nie zda sobie sprawy z tego co "straciła", bo nie ma punktu odniesienia. Z osobami takimi jak Howking jest inaczej, bo był osobą zdrową, tutaj chodzi o pogodzenie się z losem i zaakceptowaniem siebie, co Jemu jak widać się udaje.

A koszt opiekuna? Na pewno nie chodziło o koszt finansowy, ale o poświęcenie życia dla kogoś chorego - dziecka, rodziców czy objętnie kogo, komu się poświęcamy. Trzeba rezygnować z bardzo wielu rzeczy, wiem, bo miałem w rodzinie babcie po wylewie którą potem trzeba było opiekować się do śmierci. Zero życia, na baczność o każdej porze, zmiana pieluchomajtek, karmienie, podawanie leków, stworzenie takiej atmosfery w domu, by chory nie czuł się wyrzutkiem zatruwającym czyjeś życie.

Żeby była jasność. Sam kiedyś mówiłem, że gdybym dowiedział się, że moje dziecko będzie upośledzone, namawiał bym partnerkę do aborcji. Ale bylem wtedy młody i głupi. Tak na prawdę nie wiem co bym zrobił gdybym był w takiej sytuacji. Teoretyzować można i rewidować swoje poglądy, ale tak na prawdę nie wiemy jak postąpimy w danej sytuacji nie będąc w niej.

Zależy o jakim koszcie piszesz.

Nie finansowym. Piszę o koszcie niematerialnym. Sorki, ale jeśli chodzi o takie sprawy, kwestia kasy dla mnie nie istnieje. Nic nie jest zbyt drogie, by zająć się najbliższą osobą.

Nic nie jest zbyt drogie, by zająć się najbliższą osobą.

Czysta prawda. Pomylenie tego pojęcia z materialnym wymiarem to nieporozumienie. I nie wjeżdżać mi tu, że nie każdego na to stać, bo nie o tym piszę.