Choroby genetyczne i kontrola urodzin w społeczeństwie

ale wystarczy spojrzeć na pozostałe 99%, żeby zwątpić

Skąd ta statystyka? Wydaje mi się, że odstek świadomych rodziców jest o wiele wyższy.

Eviva, twoje pomysły doprowadzą do zniszczenia ludzkości. Czy ja dobrze rozumiem, że usuwałabyś każdego, kto niesie jakiekolwiek ryzyko choroby? Są schorzenia których po prostu nie pozbędziemy się. Chyba że wprowadzimy planetarne czystki wśród ludzkości, a garstkę tych wybranych z czystymi genami zamkniemy w klatce, żeby czasem nie mieli okazji zadać się z motłochem? Przykro mi, ale twój punkt widzenia upadł w moich czach.

Poradnictwo genetyczne - tak.

Po stokroć tak.

Nie wiem już co gorsze: gmeranie w genach niosące ryzyko "dzieci na zamówienie" czy dobór rodziców pod względem genetycznym. Moze lepszym pomysłem byłoby panaceum: lek doskonały antiditum na wszystko. Jak w Treku: weźmiesz pigułkę i odrośnie ci nerka ❓

Ale nikt nie mówi o doborze genetycznym, a o doradztwie, badaniach profilaktycznych itp, by zmniejszyć ryzyko. A nie od razu sterylizować cały świat.

Chyba że wprowadzimy planetarne czystki wśród ludzkości, a garstkę tych wybranych z czystymi genami zamkniemy w klatce, żeby czasem nie mieli okazji zadać się z motłochem?

Ale z czasem problem powróci. Kilka pokoleń zdrowych a później znowu zaczną się problemy z genami. Tym sposobem to do niczego byśmy nie doszli.

Ale nikt nie mówi o doborze genetycznym, a o doradztwie, badaniach profilaktycznych itp, by zmniejszyć ryzyko. A nie od razu sterylizować cały świat.

Mówię o grupie osobników ewidentnie upośledzonych genetycznie, a Ty zaraz "cały świat". Włosy staja na głowie, gdy widzi się, jak traktowane jest sprowadzenie na świat istoty rozumnej - jakby brało się pieska ze schroniska. Chcę mieć dzidziusia i to wystarczający argument. A że dzidziuś urodzi się bez rączek i nóżek lub będzie umysłowym warzywem - wola boska. A to nie wola boska, tylko niefrasobliwość i głupota rodziców.

zamykanie w klatce? Po co? Podobno jesteśmy rozumni, więc przede wszystkim powinnismy użyc naszych mózgów i wiedzieć wreszcie, co robimy.

Więc od tego trzeba zacząć. Informacja, Informacja i jeszcze raz Informacja.

Chcę mieć dzidziusia i to wystarczający argument.

Dla mnie wystarczający, w końcu taki jest cel człowieka, przenieść swoje geny na następne pokolenie. Poza tym jaki jest odsetek urodzeń dzieci upośledzonych do dzieci zdrowych? Nie wiem dokładnie, ale podejrzewam, że w skali światowej niewielki.

Cały czas mówię o powszechnej, skutecznej edukacji i ułatwieniu biurokratycznych między innymi dróg do podstawowych badań medycznych.

W latach 60-tych w wyniku nagminnego przyjmowania przez ciężarne kobiety pewnego preparatu, który niby miał wspomagać organizm w tym okresie urodziło się z tych ciąż 80% dzieci upośledzonych fizycznie i umysłowo. Były to dzieci bez rąk czy nóg albo i jednego i drugiego. część z nich nawet nie przeżyła a inne są kalekami do końca zycia. To było ładnych kilkanaście tysięcy ludzi. Więc nie tak mało i to w bardzo krótkim okresie czasu. Więc argument "Chcę mieć dzidziusia więc go mogę mieć nawet kalekiego" do mnie nie przemawia. Rodzice są egoistami, bo nie myślą o tych dzieciach. Sprowadzenie na swiat człowieka, który nie bedzie w stanie samodzielnie zyć to świństwo w stosunku do niego. Nie ma nic bardziej upokarzającego niż skazanie na bezustanną opiekę innych. Zaraz bedzie argument, że są ludzie po wypadkach i tak dalej. Owszem, ale byli zdrowi i na skutek czasem złośliwego zrządzenia losu musza korzystać z pomocy.

Zaaaraaaaz, mylisz 2 rzeczy - Talidomid był dopuszczony do obrotu w kilku krajach jako lek łagodzący nudności. Na skutek błędu w części testów przedklinicznych i nieprzeprwadzeniu kilku innych nikt nie wiedział o jego działaniu. Nikt nie brał go celowo, żeby zaszkodzić własnemu dziecku.Poza tym pisząc, że niemożność samodzielnego życia jest upokarzająca, obrażasz osoby niepełnosprawne - większość z nich zaadaptowała się to takiego życia, jakie ma, i cieszy się, że żyje, nie robiąc wokół siebie szumu, nie wykrzykując jak to im źle. Buntują się najczęściej Ci znacznie mniej liczni, których choroba/niepełnosprawność dotyka w późniejszym życiu i mają problemy z akceptacją - ale (jak nawet w mediach można było ostatnio zauważyć) wystarczy im pomóc i odnajdują sens w życiu.Prawda jest taka, że każdy z nas, decydując się na dziecko, powinien mieć świadomość, że może ono urodzić się chore - na chorobę genetyczną, z wadą wrodzoną powstającą w czasie ciąży, z zakażeniem wewnątrzmacicznym. Nawet najzdrowsza osoba, choćby nie wiem jak doskonała genetycznie. Nie da sie tego przewidzieć.

Czy ja napisałęm, że brano go celowo by dzieci urodziły się jakie się urodziły? Nie. Napisałem, że lek miał pomagać w okresie ciąży i był brany nagminnie. Sprawa skończyła się w sądzie i zakazano jego produkcji. Część ludzi jest w stanie zaadaptować się do zycia w nepełnosprawności ale nie wszyscy. Niektórzy są wręcz skazani na pomoc innych do końca zycia. Nie są w stanie nawet sobie d..podetrzeć. Czy to nie jest upokarzające nawet dla osoby, która się taka urodziła?

Opisałeś aferę i podsumowałeś słowami "Rodzice są egoistami, bo nie myślą o tych dzieciach."

Dla mnie jest to jednoznaczne z sugestią, że rodzice nie myśleli, brali leki, nie myśląc o tym, jaki będą mieć efekt.

Talidomid jest obecnie w użyciu :>

Część ludzi jest w stanie zaadaptować się do zycia w nepełnosprawności ale nie wszyscy.

I na podstawie tego, że niewielka część nie umie/nie otrzymuje odpowiedniej pomocy żeby się dostosować, należy uogólnić, że życie wszystkich osób niepełnosprawnych jest upokorzeniem, męką i liczy się w nim jedynie bycie zależnym od innych?

Poznałam sporo osób zależnych od innych, od urodzenia czy lat późniejszych - oni tak nie myślą. Ale też oni się nie poddają.

W populacji są osoby fizycznie sprawne i zdrowe, które nie umieją się zaadaptować do życia w społeczeństwie i rozważają/popełniają samobójstwo. Jakoś nikt nie uogólnia tego na wszystkich, że skoro ta mała grupa nie potrafi, to najlepiej, żeby nikt się nie urodził, bo może akiurat to będzie przyszły samobójca.

Czy to nie jest upokarzające nawet dla osoby, która się taka urodziła?

Nie.

Upokorzeniem jest to, że niektóre osoby uważają to za upokorzenie i brzydzą się pomóc drugiemu - najczęściej najbliższej osobie.

Eeeee...

Czyli biorąc pod uwagę, że istnieje ryzyko urodzenia chorego dziecka dla rodziców bez dodatkowych obciążeń (córka śpi, nie mam teraz jak szukać notatek - dla populacji ryzyko jakiejś trisomii wynosi albo 0,4%, albo 1%), nikt nie powinien się rozmnażać, profilaktycznie?

Przy wadzie cewy nerwowej - wysterylizować zamiast podawać kwas foliowy w dużych dawkach przed kolejną ciążą?

Nie. Posłużę się analogią motoryzacyjną. W większości krajów zakazane jest prowadzenie samochodu po pijaku i jest to jakieś ogranczenie wolności. Trzeźwi za kierownicą powodują masę wypadków. Z drugiej strony codziennie tysiące pijanych siada za kółko i większość z nich jakoś dojeżdża do celu nie robiąc krzywdy sobie ani nikomu innemu. A jednak jazda pod wpływem jest zakazana. Dlaczego? Bo ryzyko spodowowania wypadku nie wynosi 100% ale i tak jest zbyt duże. I dlatego to ograniczenie wolności jest społecznie akceptowane. Sam próg zawartości alkoholu też jest umowny i zresztą różny w różnych krajach.

Gdyby wprowadzono jakąś kontrolę urodzin wyobrażam sibie, że powstała by lista chorób czy wad, w przypadku których ryzyko jest zbyt duże. Zapewne nie byłaby ona doskonała, bo żadne rozwiązanie prawne nie jest doskonałe.

Zuza, NIE ŻYCZĘ CI, naprawdę, nie życzę, żebyś przekonała się na własnej skórze, czy bycie skazanym na czyjąś pomoc w najdrobniejszej nawet czynności życiowej jest upokarzające czy nie. Lo'Rel - no, jesli Ty uważasz, że głównym celem człowieka - wszystko jedno jakiego - jest rozmnażanie, to składam kondolencje. Według mnie za główny cel mogą to uważać jedynie ludzie na poziomie jaskiniowym - główny cel, to znaczy taki, do którego należy dążyć za wszelką cenę. Ludzie na poziomie rozwoju, jaki reprezentujemy teraz, i wyposażeni w wiedze, jaką mamy, nim się rozmnożą, powinni najpierw pomyśleć Dla wyjaśnienia: nawet w tej sprawie należy myśleć głową, nie rozporkiem.Przeglądałam kiedyś opracowanie wyników badań prenatalnych. chodziło o wykrycie płodów z zespołem Downa. 76% kobiet, u których wykryto tę wadę, zdecydowało się urodzić. To bardzo szlachetnie, ktos powie. A ja powiem: oto przykład wstrętnego egoizmu. Matka będzie kochać takie dziecko, co zresztą nie jest trudne, bo te dzieci są naprawdę słodkie i ufne. Tyle że matka moze na przykład zginąć w wypadku, i co wtedy? To dziecko nigdy nie będzie samodzielne, pozostanie uciążliwym rezydentem jakiegoś domu opieki, chyba że będzie miało niewiarygodnie wiele szczęścia i zostanie adoptowane. I tak postępuja istoty ponoć rozumne.Co do tego, że 100% pewności nie ma nigdy - ja też, gdy wychodzę z domu, nie mam 100% pewności, że wrócę. Może na Bronnej mi spaść cegła na głowę, mogę wpaśc pod samochód lub dostać się w środek gangsterskich porachunków. Ale czy dlatego, że pełnej pewności i tak nie ma, mam biegac po jezdni jak krowa po polu i świadomie pakowac się tam, gdzie prawie na pewno coś mi się oberwie?

Masz rację, JA takiego doświadczenia nie mam, znam to przede wszystkim z rozmów z pacjentami. I dlatego właśnie pokazałam wątek przyjacielowi, który jest właśnie na taką opiekę i pomoc skazany = przedstawiana opinia jest z drugiej ręki, a więc rzeczywista (zresztą taka sama jest opinia Jego rodziców...).Swoją drogą, TY chyba też nie jesteś niepełnosprawna i skazana na opiekę i pomoc innych?Co do dziecka z zespołem Downa - ja też bym ciąży nie usunęła. Egoizm? Nie. Ja mam oparcie w rodzinie. Mam dobrego męża. Mam rodziców i brata. Moja rodzina wspiera się nawzajem, więc nie mam wielu dylematów. Moje dziecko zawsze będzie mieć opiekę. A i ja zaopiekuję się moimi bliskimi (jak np. babcią po operacji, wypisaną jeszcze ze szwami w paprzącej się ranie).Poza tym chore dziecko jest upośledzone, ale jednak jest żywą, myślącą i czującą istotą. To nie jest wada letalna.

Ale co do leku są ewidentne przyciwskazania czy udało się wyeliminować skutki niepożądane?A czy pomyslałaś co się może stać z kimś zależnym od innych w sytuacji jak braknie opiekunów, rodziców czy rodzeństwa? Będą skazani na osrodki pomocy społecznej, w których nie jest różowo? Ja nie mógłbym skazać na coś takiego swojego dziecka mając jakiś wybór.